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上海浩博·国家卫健委组建罕见病诊疗协作网 广东14家医院入选

发布时间:2020-01-09 14:31:03 阅读量:3795

上海浩博·国家卫健委组建罕见病诊疗协作网 广东14家医院入选

上海浩博,国家卫健委宣布组建罕见病诊疗协作网,广东14家医院入选

近日,国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。此次全国共有324家医院作为协作网医院,广东有14家医院入选,省级牵头医院是广州市妇女儿童医疗中心。

文/王静娟

近日,国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。此次全国共有324家医院作为协作网医院,广东有14家医院入选,省级牵头医院是广州市妇女儿童医疗中心。

广东省14家医院入选罕见病诊疗协作网

2月15日,国家卫健委官网发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》(以下简称《通知》),遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。其中,包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。

此次遴选中,广东省有14家医院入选罕见病诊疗协作网,分别为广州市妇女儿童医疗中心、中山大学附属第一医院、中山大学附属第三医院、中山大学中山眼科中心、中山大学孙逸仙纪念医院、广东省人民医院、中国人民解放军南部战区总医院、广州医科大学附属第一医院、广州医科大学附属第三医院、南方医科大学南方医院、南方医科大学珠江医院、深圳市儿童医院、深圳市妇幼保健院、汕头大学医学院第一附属医院。其中,省级牵头医院是广州市妇女儿童医疗中心。

根据《通知》要求,国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制,制定相关工作制度或标准,接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗等工作;成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理等工作。今年3月底前各省份将出台协作网组建的实施方案。

据了解,全国罕见病诊疗协作网组建后,将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

广东正加快推动罕见病预防与治疗

罕见病被世界卫生组织定义为患病人数占总人口数小于1‰的疾病或病变。目前全球范围内已确认的罕见病种约6000至7000种,占人类疾病的10%左右,其中80%是遗传疾病。大多数罕见疾病为基因缺陷引发,在人体的2万多个目前认为有功能基因中,平均每个人都有5~10个基因存在缺陷,当配偶双方都携带有相同的缺陷基因时,子代就有可能会发生罕见疾病,若不能及时确诊给予遗传咨询或产前诊断,会再次孕育出同样出生缺陷的患儿,造成严重社会负担。

据了解,在预防与治疗罕见病方面,广东省走在全国前列。2013年6月29日,广东省医学会罕见病学分会正式成立,这是继山东、上海、北京后成立的全国第四个罕见病学专门机构,是医护人员进行罕见病学术交流、整合资源开展研究的良好平台,对于提高罕见病的诊断和治疗水平,以及推动建立罕见病基本医疗保障机制等方面具有积极作用。在每年的“国际罕见病日”,广东省医学会罕见病学分会还联合广州市各大医院安排了罕见病公益义诊活动,推动罕见病预防与治疗。

此外,目前广东正加快落地新生儿罕见病筛查,广州还为戈谢病患者开设了医疗救助专项,为罕见病患者及家庭排忧解难。

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